Unterstützung der ÖRSG (Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft)
Warum
- aktuell wenig unterstützende Spender
- Österreich Bezug
- Verein von Eltern um sich gegenseitig auszutauschen und Ärzte, Forscher,… einzuladen.
RETT- Syndrom
- genetisch verursachte Erkrankung mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung
- Kind entwickelt sich nach Geburt ganz normal
- Verhalten zwischen 6. Und 18. Monat "anders" als bei anderen
- Verlust bereits erlernter Fähigkeiten
- normale Lebenserwartung - Bedarf besonderer Betreuung bis zum Lebensende
- kaum Forschung, 3-5 Kinder (haupts. Mädchen) erkranken jährlich in Österreich
Die Gesellschaft
- Selbsthilfeverein von größteils selbst-betroffenen Eltern mit dem Versuch Ängste und Sprgen ein wenig zu verkleinern und Ärzte, Therapeuten, etc. zu vermitteln
-regelmäßige Treffen der Familien mit Vorträgen und Betreuung vor Ort.
Ziele
- Die Förderung der Obsorge, Betreuung und Entwicklung der am Rett-Syndrom erkrankten Personen.
- Die Information, Beratung und Unterstützung der Eltern von am Rett-Syndrom erkrankten Kindern und der diese betreuenden Personen.
- Die Zusammenarbeit mit den in der International Rett Syndrome Association (IRSA) zusammengeschlossenen Organisationen mit gleicher oder ähnlicher Zielsetzung.
- Die Förderung der medizinischen Forschung der Ursachen, Entstehung, Behandlung und Heilung des Rett-Syndroms.
